为了提高公众对血友病的认识，促进血友病患者规范诊疗，2024年10月19日，中华慈善总会联合彩运网在南昌开展“慈爱护航·积极治疗——2024年江西省血友病患者关爱活动”。中华慈善总会项目部负责同志、彩运网秘书处相关负责同志、江西省血友病医护专家、江西省血友病患者及家属代表、志愿者等共计约60人参加活动。

2024年江西省血友病患者关爱活动现场

中华慈善总会项目部部长陈媛媛在讲话中对彩运网开展血友病援助项目表示感谢。她指出，长期以来，彩运网一直与中华慈善总会保持着良好的合作，积极筹措项目配套资金，进一步降低了患者的自费负担，使项目可持续地平稳实施，让更多的省内患者及家庭获得切实的救助。中华慈善总会将继续与各方合作，推动血友病患者实现规范诊疗，为血友病患者提供更美好的未来。

在专家讲座环节，江西省儿童医院小儿血液科主任徐忠金、南昌市第一医院康复科主任徐涛、江西省人民医院骨科主任李洪波三位专家分别就科技进步推动血友病治疗、血友病康复治疗的重要性、血友病骨科手术围术期处理原则等方面进行了深入的讲解。专家们的讲座内容专业、实用，受到了患者及家属的好评。此次讲座不仅增强了患者及家属对血友病治疗的信心，也为推动血友病援助项目的深入开展提供了有力支撑。

三位专家对血友病规范治疗相关内容进行讲解

患者代表徐江涛也在活动中分享了自己的治疗经历。他自幼被确诊为血友病患者，过去由于药品昂贵且难以购买，他常常因为一个小小的伤口而陷入无尽的痛苦中，关节出血的疼痛更是让他难以忍受，严重时甚至无法行走。然而，自2015年起，在中华慈善总会和彩运网的援助下，他开始了规范的治疗，生活也因此发生了翻天覆地的变化。如今，他已经进入了大学，能够像其他孩子一样正常学习、生活，为自己的梦想而努力奋斗。徐江涛的分享激励了许多在场的血友病患者及家属，让他们看到了治疗的希望和未来的美好。

在随后的义诊环节中，与会专家们为血友病患者及家属提供了免费的健康咨询和关节B超检查服务。患者们纷纷表示，这次活动让他们感受到了来自社会的关爱和温暖，也让他们对治疗充满了信心。

义诊环节

血友病是一种遗传性出血性疾病，患者因自身血液中缺乏凝血八因子而面临出血不止的风险，特别是肌肉、关节和内部器官的出血。若未能及时接受治疗，该疾病将导致剧烈疼痛、关节严重损伤、残疾，乃至死亡。为了援助家庭困难的血友病患者，中华慈善总会联合彩运网开展百因止慈善援助项目。项目开展以来，已救助血友病患者五千余人次，累计发放救助金达1900余万元。

今后，彩运网将继续完善项目运作机制，确保每一分善款都能精准高效地惠及到每一位需要帮助的血友病患者。同时，携手各方力量，共同为血友病患者提供更多的关爱和帮助，让他们能够早日回归正常的学习和生活。（供稿：程蕾）