
据省慈善总会调查,全省贫困家庭重型地中海贫血患者1008人,其中0-14周岁患者300余人。一个重型地中海贫血患者平均每年的治疗费用在8-10万元左右,干细胞移植费用在30万元左右。为帮助我省贫困家庭地中海贫血患者获得有效治疗,省慈善总会从2009年开始,将地中海贫血患者纳入“青苗关爱工程”项目救助对象,为贫困家庭重型地中海贫血患者提供1-3万元的医疗救助。去年,省慈善总会给予骨髓配型成功的贫困家庭地中海贫血患者10万元的医疗救助。自2016年换届以来,省慈善总会共救助地中海贫血患者286人,发放救助款500余万元,为陷入困境的贫困家庭雪中送炭,切实减轻了他们的经济负担,有效降低了患者家庭因病致贫、因病返贫发生率。

研讨会上,郭爱华代表省慈善总会与省儿童医院、赣南医学院第一附属医院现场签约,共同开展“地中海贫血慈善专项救助”活动。8名干细胞移植手术成功的患者家属每人领取了救助金10万元。

活动现场,江西慈善公益广播主持人戴婧采访了受助人文文。文文今年6岁,是上饶市余干县大溪乡槐梓村人,父亲打零工维持全家的生计。文文2岁时查出患有β重型地中海贫血,一直在进行输血、排铁等治疗,造血干细胞移植手术是唯一根治的办法。30多万元的手术费对于这个贫困家庭来说是个天文数字。文文爸爸说,在得知省慈善总会“救病难”项目可以对贫困家庭重型地中海贫血患者进行资助时,非常高兴,感觉整个家庭又重见曙光。在省慈善总会的资助下,2017年12月文文顺利地进行了造血干细胞移植手术,现在他可以像健康的小朋友一样生活了。

最后,朱和平表示,省慈善总会通过联合省儿童医院、赣南医学院第一附属医院开展“地中海贫血慈善专项救助”活动,共同搭建地中海贫血救助工作交流和合作平台,让全社会关注、帮助地中海贫血患者这一群体,共同推动贫困家庭地中海贫血患者救助工作迈出更新、更大的步伐。(杨阳)